사람중심계획을 실천하기 위한 응용 모델: PICTURE #02

PICTURE 모델에서 전문가가 맡는 역할

 

"제가 그 아파트로 이사가게 되면, 앞으론 어떤 의사 선생님께서 저를 봐 주시는 거죠?"

 

PICTURE 모델에서는 전문가가 적극적으로 역할을 수행할 때가 있지만, 사람중심계획에서는 일반적으로 전문가가 베푸는 서비스를 그다지 중요하다고 생각하지 않는다. PICTURE 모델에서 전문가의 역할에 대해서 유보적인 태도를 보이는 이유는, 그동안 발달장애 분야에서 온갖 전문 치료사가 엉뚱하게 치료 방법을 적용해 온 역사가 길고, 장애를 가진 사람을 장애를 가진 사람을 보호하고 재활시키기 위해서 존재하는 상위 기관에서 전문가 직원들을 잘못 활용하기 때문이다. 하지만, 우리는 전문가 자체가 문제라기보다는 전문가를 잘못 활용할 수밖에 없도록 만든 치료 시스템 자체가 주범이라고 생각한다. 따라서, 우리는 만약 전문가들이 올바른 환경 안에서 일할 수만 있다면, 이들이 장애를 가진 사람들에게 포용적인 지역사회를 만드는데 중요한 역할을 할 수 있을 뿐만 아니라, 그러한 방향으로 나아가는데 반드시 필요한 인재로서 기능할 거라고 생각한다. 바로 이러한 이유 때문에, 우리는 장애인복지 기관에서 일하는 유급 직원들이 PICTURE 모델을 익히라고 격려한다. 

 

PICTURE 모델을 적용하면, 발달장애인은 심리치료도, 교육도, 행동 수정도, 장애인 기관처럼 따로 분리된 환경이 아니라, 처음부터 지역사회 안에서 참여하게 된다. 발달장애를 가진 사람은, 따로 특수하게 분리된 기관에서 다양한 전문적 서비스를 받음으로써 앞으로 지역사회 안에서 살아갈 준비를 하는 게 아니라, 처음부터 지역사회 안에서 전문적인 서비스를 받는다. 만약, 발달장애를 가진 사람이 아직 지역사회 안에서 살아가고 있지 않거나, 지역사회 안에서 충분히 많은 시간을 보내고 있지 않다면, 되도록 지역사회와 격리되지 않은 가까운 곳에서 각종 서비스를 제공할 수 있겠다. 이런 서비스에는 여가 활동, 건강 관리, 구직 준비, 대중교통 이용 훈련, 행동 지원 등이 있을 텐데, 이 모든 분야에서 전문가 직원은 지역사회 안으로 들어가서 서비스를 제공하게 된다. 이러한 바탕 위에서 전문가들과 장애를 가진 사람들은 사회 통합 과정에 함께 참여한다. 

 

예를 들면, Kessler Avenue 그룹홈에서 서비스 운영 방식을 바꾸면서, PICTURE 모델에 입각한 전문가 개입 방식이 나타나기 시작했다. 이곳 그룹홈에서는 발달장애를 가진 사람 12인이 생활하고 있었는데, 이들은 모두 통상적인 의료 검사 뿐만 아니라, 언어치료와 물리치료 등을 온라인(비대면) 기반으로 받고 있다. 그런데 Kessler Avenue 그룹홈 운영진에서는 기관 운영을 좀 더 사람중심적으로 가져가고 싶어했고, 그룹홈에서 생활하고 있는 거주인 중 일부와 PICTURE 회의를 갖기 시작했다. PICTURE 모델에 따라서 사람중심계획을 세우는 과정에 참여한 Nolan이라는 젊은 남성 거주인은 다양한 의학적 어려움을 겪고 있었다. 사람중심계획팀은 PICTURE 회의를 가지면서 Nolan 씨가 친구 두 사람과 함께 지역사회에 위치한 아파트로 이사하고 싶다는 꿈을 마음에 품고 있었다는 사실을 스스로 깨달을 수 있도록 도왔는데, Nolan 씨는 몹시 즐거워하면서도 앞으로 꿈을 성취하는 과정에서 생겨날 여러 가지 변화에 대해서 걱정하기도 했다. 한 번은 Nolan 씨가 PICTURE 회의에서 이렇게 질문했다: "제가 그 아파트로 이사가게 되면, 앞으론 어떤 의사 선생님께서 저를 봐 주시는 거죠?" 이 질문에 대한 답변은: "그 동네에서 진료를 보고 계시는 의사 선생님이시겠지요." 

 

새로운 생활에 적응하려면 새로운 생활 방법을 배워야 한다 

 

교육은 PICTURE 모델에 따라서 사람중심계획을 실행하는 과정에서도 가장 중요한 활동 중 하나다. 이때 교육이란 발달 장애를 가진 사람이 새로운 상황에 적응할 수 있도록 관련된 지식이나 기술을 단순히 전달하는 활동 뿐만 아니라, 조금 더 배우기 어려운 고급 기술을 제대로 교육하는 활동까지 의미한다. 우리는 대단히 제한된 특수 환경에서 발달 장애를 가진 사람에게 뭔가를 가르친 후 이 기능이 일반적인 지역사회 환경에서도 발현되기를 기대하기보다는, 처음부터 지역사회 안에서 기술을 가르쳐야 한다. 발달 장애를 가진 사람에게 이런 기술을 가르치기 위해서 기존 지원 팀원들을 활용할 수도 있고, 지역 사회 안에서 발달 장애를 가진 사람과 시간을 보낼 수 있는 사람을 채용할 수도 있겠다. 발달 장애를 가진 사람과 이미 잘 알고 있는 직원이 자연스러운 환경 속에서 훈련을 제공할 수 있다면 제일 좋겠다. 예컨대, 발달 장애를 가진 사람이 좀 더 많은 친구를 사귀고 싶어한다면, 사람들과 좀 더 원만하게 대화를 나누면서 친구를 사귈 수 있는 사교 기술을 배워야 한다. 그리고 새로운 직장을 얻게 된다면 대중교통 수단을 원활하게 이용할 수 있는 기술을 배워야만 한다. 발달 장애를 가진 사람이 타인의 도움 없이 완전히 독립적으로 살아가고 싶어한다면, 반드시 요리하는 법, 청소하는 법, 밤에 문단속 하는 법을 배워야만 한다. 아마도 많은 발달 장애인들은 이미 기본적인 생활 기술을 보유하고 있을 것이기 때문에, 이런 경우에는 상대적으로 적은 도움만 줘도 당사자가 스스로 응용해서 적용할 수 있을 것이다. 하지만, 만약 돌봄 제공자가 발달 장애를 가진 사람들을 위해서(for) 뭔가를 해 줌으로써 그들이 원하는 바가 가장 완벽하게 만족된다면, 해당 발달 장애인이 처음에는 스스로 애써서 좀 더 독립적인 삶을 추구하지 않으려고 하거나, 자신의 일에 대해서 스스로 결정을 내리지 않으려고 할 수도 있다. 한번 도 이런 과업을 스스로 실행할 필요가 없었던 발달장애인은 이제 이런 과업을 스스로 실행해 나가려면 어떻게 해야 하는지를 배울 필요가 있다는 사실을 깨달을 것이다. 

 

친구 사귀기 

 

친구 사귀는 기술은 그동안 주류 사회로부터 배제되어 왔던 사람에게 가장 중요한 기술이다. 물론, 우정이란 한 마디로 규정하기 어려운, 어렵고 복잡한 것이다. 그럼에도 불구하고, 지적 장애를 가진 사람들은 대개 친구를 사귀는데 어려움을 경험하기에, 사람들을 알아갈 수 있는 능력 자체가 사회 통합으로 나아가는 지름길이 된다. 그동안 일반 사회와 분리된 환경 안에서만 살아온 발달장애인들에게는, 장애 그 자체도 걸림돌이지만, 사회적 기술을 익힐 기회를 박탈당해 왔기 때문에 추가적인 걸림돌이 존재하는 셈이 된다. 어떤 발달장애인들에게는 오로지 복지 기관 직원, 가족, 혹은 다른 발달장애인과만 어울릴 기회만 제공되지만, 이들에게도 친구를 만들 수 있는 기회를 줄 수 있는 여러 가지 방법이 존재한다. 

 

친구를 만드는 한 가지 방법은 지역 사회 안에서 살고 있는 사람들과 함께 할 수 있는 활동에 참여하는 방법이다. 동일한 관심사와 재능을 지닌 사람들은 서로 대화를 나누고 생각을 나누면서 시간을 함께 보내는 경향을 보인다.   동일한 일을 하고 있는 사람들도 서로 금방 친해진다. 따라서 발달 장애를 가진 사람이 지역 사회 안에서 여러 가지 활동에 참여한다면, 자연스럽게 지역사회 주민들과 우정을 쌓을 수 있다. 하지만 발달 장애인이 사람들과 우정을 쌓을 수 있도록 기회를 만드는 방법만으로는 충분하지 않다. 자연스럽게 사람들과 친해지는 방법을 잘 모른다면, 사회적 기술을 계발시키는 방법을 병행해서 사용해야 한다. 눈 맞춤, 악수하기, 표정 읽기처럼 간단한 기술부터, 적절한 대화 나누기, 매력적으로 옷 갖춰 입기, 데이트할 때 적절하게 행동하기 등 좀 더 복잡한 기술까지 발달 장애를 가진 사람들에게 가르칠 수 있는 도구는 무척 많이 개발되어 있다. 

 

응용행동분석(Applied Behavior Analysis)와 강화(Reinforcement)의 역할 

 

전문가들은 응용행동분석(ABA)을 도전적 행동을 줄이기 위해서 가장 많이 활용한다. 흥미롭게도, 우리는 사람중심계획(Peson-Centered Planning)을 행동 문제가 있는 사람들에게 자주 적용하는데, 이는 우연이 아니다. 사실, 응용행동분석(ABA)와 사람중심계획(PCP)이 추구하는 목표와 원리는 유사하다(Holburn, 2001). 사람중심계획에서는  발달장애인을 둘러싸고 있는 환경에서 그가 싫어하는 요인을 제거하고, 긍정적인 행동을 강화시키는 대체물로 대체하는 방식으로 행동 문제를 효과적으로 완화시킨다. 행동분석에서 주로 사용하는 강화는 사람중심계획에서 당사자가 좀 더 선호하는 활동을 할 수 있도록 지원하는 방법과 유사하다. 이 두 가지 방법 모두 환경을 조정함으로써 그 사람의 문제 행동을 긍정적으로 수정하는 전략을 취한다. 주로 문제가 되는 행동을 제거하는데 초점을 두는 전통적인 행동분석은, 장애인 당사자와 맞지 않는 환경 속에서는 먹히지 않는다. 사람중심계획은 장애 당사자가 이제는 자신이 살고 있는 곳이나 자신이 하고 있는 일을 좋아할 수 있도록 환경을 바꾸어 줌으로써, 응용행동분석 작업을 좀 더 성공적으로 적용하기 위한 전제 조건이 될 수 있다. 

 

때때로, 발달장애인 당사자에게 매우 중요한 강화물 혹은 선호 사항이 치료 계획과 맞지 않아서 당사자가 좋아하는 바를 챙겨주지 못할 때가 있다. 예컨대, 브라이언(Brian)은 점심 때 방금 조리한 따뜻한 음식을 먹고 싶어했는데 기관의 정책이 도시락 가방에 점심식사를 챙겨오는 것이었기 때문에, 낮 프로그램 중 점심 시간이 되면 다루기가 힘들 정도로 심기가 불편해졌다. 그 결과, 점심시간만 되면, 브라이언은 다른 기관에서 온 사람들이 따뜻한 음식을 먹는 모습을 관찰하면서 따뜻한 음식을 먹고 싶어하는데, 직원들은 브라이언이 집에서 싸 온 도시락을 먹을 수 있도록 설득하다가 신체적으로 제압해야만 하는 상황이 벌어졌다. 이 상황에 대해서 공식적인 논의가 여러 번 진행된 후에야, 브라이언을 돕는 지원팀은 브라이언이 따뜻한 점심을 먹을 수 있도록 준비했고, 점심시간마다 나타난 그의 도전적 행동도 사라졌다. 

 

도전적 행동과 관련되어 있는 다른 강화물 혹은 선호 사항은 그렇게 쉽게 얻어낼 수 없다. 예컨대, 할(Hal)은 부모님께서 그룹홈에 방문하시면 너무나도 기분이 좋아지곤 했다. 그러나 부모님이 방문하실 때마다 할이 어머니를 때렸기 때문에 어머니는 기관 방문을 중단했다. 할이 사람을 대할 때 조금 더 적절하게  태도를 취할 수 있도록 부모님이 함께 참여하신 구조화된 행동분석 회기를 수차례 가진 후에야 가족 방문이 재개되었다. 이 과정은 Holburn & Vietze(2002)에 자세하게 기술되어 있다. 

 

발달장애인이 과거에 거둔 성취 위에서 계획하기

 

우리는 사람중심계획이 발달장애인을 돕는 유일한 방식이라고 여기거나, 사람중심계획 이전에 채택하던 모든 방식을 싸잡아서 비효과적이었다고 생각하지 말아야 한다. 아울러, 이제 막 사람중심계획을 경험하게 될 장애인이 지금까지는 아무 것도 이루지 못했다고 가정하면 안 된다. 이런 사고 방식은 틀렸고, 앞으로 사람중심계획에 참여할 수도 있는 사람들을 가로막는다. 사실, 사람중심계획은 전혀 새롭지 않으며, 단지 사람중심계획에서 추구하는 철학과 실천 방식이 독특하고, 강력한 방법론을 제시할 뿐이다. 그러나 사람중심계획이 진공 상태에서 존재할 수는 없으며, 현 시점에 발달장애인 당사자에게 서비스를 제공하고 있는 기존 방식과 서비스 제공 기관의 문화 안에서 조화롭게 실행되어야 한다(Sanderson, 2002). 장애를 가지고 있는 사람의 목표는 그가 이미 성취해  온 결과물과 지금까지 배워 온 내용과 반드시 연결되어야 한다. 기존 방식을 모두 거부한 채 모든 것을 새롭게 시작하는 방식보다는 이미 존재하고 있는 것을 활용하는 방식이 좀 더 낫다. 이 방식이 PICTURE 모델에서 상정하는 유연한 사람중심계획 실천이다: 우리는 발달 장애인이 이미 배운 기술과 이미 성취한 결과물을 충분히 인정하면서, 이 모든 것을 앞으로 나아가기 위한 발판으로 활용한다. 이 방식을 따르면 새로운 서비스를 기존 서비스와 부드럽게 연결해서 제공할 수 있고, 발달 장애인이 보이는 가치있는 행동을 강화할 수 있다. 과거에 통한 해결책은 여전히 가치가 있고, 사람중심계획 초기 과정부터 인정해야 한다. 

 

사람중심계획 과정과 결과를 사정하기 

 

사람중심계획은 실행 원리가 보편적이고 사용하는 언어가 일상적이기 때문에 간결하다는 매력이 있다. 하지만 실제로 실행하는 단계에 이르면 적용하기가 대단히 어렵다는 사실을 깨닫게 되고, 기관 차원에서도 이 접근에 적합하도록 조직 구조를 개편하는 일도 매우 어렵다는 사실을 절감하게 된다. 따라서, PICTURE 모델에서는 사람중심계획 과정을 시종일관 관철시킬 수 있는 독특한 사정 양식을 고안했다. 

 

이 변화 과정을 시작하기는 어렵지 않다. 하지만 만약 사람중심계획 실행 팀이나 기관이 설정한 기준을 제대로 평가하지 않고 진행하게 된다면, 필연적으로 새로운 과정(사람중심계획)으로 이행하지 못해서 표류하게 될 것이고, 종국에는 사람중심계획을 알기 전에 따르던 과거 방식으로 퇴행하고 말 것이다. 이러한 기준에는 운영 규칙, 전문적 실천 기준, 기관 내에서 이루어져 온 논의 등이 있는데, 이들 중 어느 하나도 그 자체로 무조건 나쁘지는 않다. 하지만, 이런 과거 유산이 결합되면 앞에서 언급했던 바, 고정된 치료 과정과 관료적 조직으로 대표되는 규범 중심 환경이 만들어진다. 반면에, 만약 어떤 기관이 일관성 있게 사람중심계획에 초점을 맞출 수 있다면, 실천가들은 치료적 관점을 오로지 건강 문제에만 적용하면서, 발달장애인도 사회에 기여하는 어엿한 시민으로서 살아갈 수 있는 방향으로 전문적인 기술을 사용하게 될 것이다. 

 

독자 여러분께서 본 매뉴얼을 잘 살펴 보신다면, PICTURE 모델을 실행하는 각 수준(기관 수준, 사람중심계획 실행팀 수준, 발달장애인 개인 수준: 각 수준은 서로 유기적으로 연결되어 있음)을 평가하기 위한 여러 가지 방법을 알게 될 것이다. 이러한 평가를 실행하기 위해서 필요한 각종 도구와 워크시트는 본 매뉴얼 Part IV에 소개되어 있다. 이를 사용하기 위해서 따로 훈련을 받을 필요는 없으며, 자세한 활용 설명을 달아 놓았다. 기관이 새로운 방식으로 이행해 가는 과정을 안착시키려면, 정기적으로 PICTURE 모델을 실행하는 각 수준을 평가해야 한다. 각 수준에서 일정한 변화가 일어나면 그에 대한 피드백이 실행팀과 기관 경영진에게 돌아오는데, 이 피드백 정보는 각 팀의 실천에 영향을 주면서, 피드백 사이클이 형성된다. 사람들이 각 수준에서 얼마나 열심히 임하든지 간에, 그들의 능력은 다른 수준에서 PICTURE 모델을 실행하고 있는 사람들의 반응성에 따라 나타나기도 하고 안 나타나기도 한다. 전체 구조가 제대로 돌아가려면, 관련 정보를 계속 수집해야 하고 정기적으로 공유해야 한다. 그러면 기관의 사명을 제대로 실천하는데 도움이 되고, 사람중심계획을 실천하기 위한 조직 체계의 능력이 실질적으로 향상된다. 어떻게 PICTURE 모델이 이러한 맞물림 기능을 개념화하는지와, 성공적인 결과물을 도출하기 위해서 어떻게 평가 도구와 연습 문제를 사용할 수 있겠는지는 Part III에서 좀 더 자세하게 확인할 수 있다.

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[재원 생각]

 

"우리는 사람중심계획이 발달장애인을 돕는 유일한 방식이라고 여기거나, 사람중심계획 이전에 채택하던 모든 방식을 싸잡아서 비효과적이었다고 생각하지 말아야 한다. 아울러, 이제 막 사람중심계획을 경험하게 될 장애인이 지금까지는 아무 것도 이루지 못했다고 가정하면 안 된다." 

 

명백하게 기시감을 느꼈다. 많은 사람들이 해결중심모델에서 매력을 느끼고 배우겠다고 나선다. 왜냐? "내담자가 가지고 있는 긍정적인 부분(positives)이 중심이 되는 실천 방법"이라고 느꼈기 때문에, "그동안 나는 너무나도 문제나 결핍에만 초점을 맞추었다는 생각이 들었기 때문에." 하지만 논리나 가치 세계가 아니라 막상 현실 세계로 돌아오면 이같은 이분법(강점 중심 vs 문제 중심)이 제대로 작동하지 않는다는 사실을 깨닫는다. 그리고 정신분열적인 상태로 접어든다: "어? 나는 이제부터 강점중심으로 실천해야 하는데... 어째서 나는 계속 문제 중심적으로 실천하고 있는 걸까?"

 

이런 식으로 생각해서는 답이 없다. 세상을 지나치게 대비되는 흑과 백으로 나눈 후에, 흑은 버리고 오로지 백과만 놀겠다고 한다면, 삶이 너무나도 팍팍하고 외로워진다. 기존 접근 방법에 대한 평가를 유연하게 해야 한다. 어떤 방법은 방향도 잘못되었고 구체적인 방식이나 절차도 문제일 수 있다. 어떤 방법은 방향이 잘못되었을 뿐 구체적인 방식이나 절차는 문제가 없을 수 있다. 혹은 그 어떤 방법이라도 내담자에 따라서, 혹은 개입 시기에 따라서 잠정적으로 적절하지 않는 방법이 될 수도 있다. 유연하게 접근하는 태도는, 뭔가 최종적인 답을 정해 놓고 들어가지 않는 태도이다. 지나치게 단순한 구분법으로 이미 효과가 증명된 방식을 매도하지 말자는 생각이다.

 

그래도 고민이 된다면 다음 세 가지 판단 기준을 근거 삼아 내가 손에 쥐고 있는 방법, 방식을 판단해 보자. 

 

(1) 내담자에게나 실천가에게 위험하거나 해가 안 되는 방법인가? (Yes or No?)
(2) 내담자가 처한 상황을 극복하는데 실질적으로 효과적인 방법인가? (Yes or No?)
(3) 내담자가 이 방법을 사용해 달라고 요청하고 있는가? (Yes or No?) 

대체적으로 위 세 가지 질문 모두에 'Yes'라는 답변을 할 수 있다면, '강점 중심'이든 '문제 중심'이든 가리지 말고 써 보자. 안전과 건강에 신경을 쓰면서 조심스럽게 시도해 보자. 이미 효과가 있다고 증명된 방법을 무조건 버리진 말자. 내담자가 이미 이루어 온 과거 성과를 흑백으로 판단하고 무시하지 말자. 해결중심모델이든, 사람중심계획이든, 그 자체가 지고지순한 가치가 될 수는 없다. 

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<사람중심계획을 실천하기 위한 응용 모델: PICTURE #01>

사람중심계획을 실천하기 위한 응용 모델: PICTURE #01

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<50주 동안 이어질 강점관점실천 공부 자료 나눔 프로젝트>

50주 동안 이어질 강점관점실천 공부 자료 나눔 프로젝트

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"그대의 머릿결 같은 나무 아래로"

 

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