자폐성 장애를 가진 사람들을 위한 해결중심상담 04

원문: Els Mattelin, Hannelore Volckaert, Elaine Cook(2017)

번역: 이재원(2021)

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제 1부. 이론

 

제 1장. 우리가 자폐성 장애를 이해하는 방식

 

디테일한 사고 방식

 

자폐성 장애를 가지고 있는 사람들의 사고 방식, 혹은 디테일한 사고 방식을 고려하면 자페성 장애를 가진 사람들을 도울 때 여러 가지 팁을 얻을 수 있다. 학자들은 자폐증에서만 볼 수 있는 “세 가지 핵심 증상(the triad)”이라는 용어를 사용한다: (1) 독특한 의사소통 방식, (2) 독특한 사회적 관계맺기 방식, (3) 독특한 사고 및 행동 방식. 

 

삶의 영역은 다양하지만 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들이 보이는 특성은 결국 하나의 점으로 집약된다: 근본적으로 디테일한 사고 방식과 감각 정보를 독특한 방식으로 처리하고 경험하는 방식. 

 

(1) 독특한 의사소통 방식 

 

자폐성 장애를 가진 사람들이 사용하는 언어를 이해하기

 

의사소통은 정보나 의미를 교환하는 것이다. 그런데 우리는 매우 자주, 겉으로 하는 말과 전혀 다른 의미를 전달하기도 한다. 예컨대, 반어법, 숨겨진 의미나 정서, 그리고 유머를 사용한다. 

 

의사소통에는 기능적 요소와 관계적 요소가 존재한다. 자폐성 장애를 가진 사람들의 의사소통 기능은 부족함이 없다. 하지만 관계적 기능이 문제가 될 수 있다. 앞에서 제시한 사례에서 알 수 있겠지만, 자폐성 장애를 가진 사람들은 어떤 말을 들었을 때 그 말을 표면적인 의미로 이해한다. 성장하면서, 대부분의 자폐성 장애를 가진 사람은 타인과 주고 받는 말 중에서 엄청난 양이 문자 그대로 해석되지는 않는다는 사실을 알게 된다. 이들은 언제나 언어의 표면적 의미 너머에 있는 숨겨진 의미를 이해하는데 시간이 걸리고, 때로는 실패한다. 

 

때때로 우리는 타인에게 질문을 던졌는데 그가 답을 할 때까지 긴 시간이 걸리는 순간을 경험한다. 사람들이 질문을 해독하고, 답을 구성한 후에, 상대가 이해할 수 있는 언어로 말하는데는 시간이 필요하다. 자폐성 장애를 가진 사람과 대화를 나누면 비장애인과 대화를 나눌 때보다 화제가 덜 이어진다. 자폐성 장애를 가진 사람은 문자적인 언어만을 구사한다는 사실을 기억한다면, 이들이 추상적인 단어, 속담, 유머, 혹은 격언을 이해하기 어려워한다는 사실을 이해할 수 있다. 

 

“나는 예전에 어떤 재활치료센터에서 자폐성 장애를 가진 어린 아이들을 도운 적이 있는데, 동료와 함께 아이들에게 사회인식 훈련을 실시했다. 근무 초창기 어느 날 (이때 나는 아직 자폐성 장애에 관해서 잘 몰랐는데) 내가 S에게 이렇게 물었다: ’S야, 저 의자에 앉아 볼래?’ 그러자 그 여아는 말은 그렇게 하겠다고 하면서도 그 자리에 그냥 그대로 서 있었다. 

 

여러 활동 중에서 한 가지를 수행하는 동안 우리는 여러 아이들 중 한 아이에게 밖으로 나가라고 말했더니, 아이가 겁에 질렸다. ‘제가 (건물) 밖으로 나가야 하나요? 밖은 어둡단 말이에요!’ 당연히, 우리가 밖으로 나가라고 말한 의도는, (건물 밖으로 나가라는 게 아니라) 그냥 복도에 가서 서 있으라는 것이었다.

 

D는 ‘해가 떨어지다’라는 말을 배웠는데, 그날 저녁 하늘이 어두워지자 무척 두려워했다. 그는 저녁이 되면 문자 그대로 해가 머리 위로 떨어질 거라고 생각한 것이었다.”

 

자폐성 장애를 가진 사람들의 언어 사용 방식이 불러오는 결과

 

디테일한 사고의 결과로서, 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 일반적으로 (우리가 이해하기 우려운) 독특한 의사소통 방식을 보인다. 즉, 자폐성 장애를 가지고 있는 이들은 자신이 무엇을 의사소통해야 할지를 알고 있는지 모호하다. 비장애인들은 열린 질문을 대단히 적절하게 잘 사용한다. 하지만 자폐성 장애를 가진 사람은 대개 다음과 같은 열린 질문을 받으면 어떻게 답해야 할지 어려워한다: “무엇을 알고 싶으세요? 정확하게 무엇을 원하시는 건가요?” 

 

‘오늘 어떤 일을 하셨나요?’ 라는 질문은 다양한 의미로 해석할 수 있다. 하지만 자폐성 장애를 가진 사람은 이 질문을 던진 사람이 의도한 바를 이해하는데 어려움을 겪을 것이다. 즉, 자폐성 장애를 가진 사람은 질문한 사람이 아래와 같은 세부 사항 중에서 구체적으로 무엇을 물어보는 것인지 알고 싶어할 것이다:

 

_ 오늘 무엇을 먹었는지를 묻는 것인가? 

_ 오늘 어떤 옷을 입었는지를 묻는 것인가?

_ 오늘 누굴 만났는지를 묻는 것인가? 

_ 오늘 날씨가 맑았는지를 묻는 것인가? 

_ 오늘 신었던 부츠의 색깔은 어떤 색깔이었는지를 묻는 것인가? 

_ 오늘 어디에 갔는지를 묻는 것인가? 

 

비장애인은 누구와 이야기하느냐에 따라서 그 상황에 맞는 질문을 할 수도 있다. 예컨대, 일반적으로 직장 상사와 나누는 대화는 친구와 나누는 대화와 전혀 다를 것이다. 직장 상사와 대화할 때는 아마도 대화의 양 자체가 상대적으로 더 적을 것이고, 답변을 할 때도 공식적인 내용만 말하게 될 것이다. 비장애인들은 적절한 상황과 맥락을 분별할 수 있는 타고난 감각이 있다. 하지만 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 상황과 맥락을 판단하는 일이 쉽지 않다. 

 

M은 이웃사람들이 “요즘 잘 지내냐?”는 질문을 하면 답하기가 매우 어렵다고 느낀다. 이런 질문을 받으면 (신체적 상태와 상관없이) “잘 지낸다”고 답해야 하는 게 사회적 관례라는 사실은 알고 있다. 하지만 잘 지내고 있지 않을 때는 “괜찮지 않다”고 말하고 싶다. 사실로만 따진다면, 괜찮지 않은 상태에서 “잘 지낸다”는 말은 거짓말이 된다. 그래서 그는 언제나 정확하게 사실에 부합하는 답변을 하려고 노력한다. 

 

자폐성 장애를 가진 사람들의 대화할 때 느끼는 어려움

 

사람들은 대화를 할 때, 상대와 역할을 수시로 바꾼다. 내가 말을 하면 상대는 듣고, 상대가 말을 하면 나는 듣는다. 하지만 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들에게는 이러한 역할 교환이 어렵다. 그런데 따지고 보면 이러한 역할 교환은 매우 복잡한 과정을 거친다: 우선 당신은 다른 사람이 말하거나 묻는 내용을 정확하게 이해해야만 한다. 그리고 그가 하는 말이나 질문에 정확하게 반응해야 한다. 그러면 상대가 무언가 다른 말을 한다. 비장애인에게 이런 과정은 노력이 필요하지 않을 정도로 쉽다. 아무런 생각을 하지 않고도 자연스럽게 할 수 있다. 

 

그러나 자폐성 장애를 가진 사람들에게 이 과정은 극도로 어려운 과정이다. 두 세 사람과 대화를 나누는 것도 쉽지 않고, 더 큰 집단 안에서 대화를 한다는 것은 거의 불가능에 가깝다. 자페성 장애를 가진 사람들은 세부 사항에만 초점을 기울이는 사고방식을 가지고 있는데, 그래서 여러 사람이 참여하는 대화 상황에서 복잡한 논의의 줄기를 이해하면서 좇아가기가 어렵기 때문이다. 정상적인 대화에서는, 수많은 화제가 스쳐 지나간다. 그래서 대화의 줄기를 놓치지 않으면서 지속적으로 참여하는 유연성이 필요한데, 자폐성 장애를 가진 사람들은 바로 이런 부분에서 약하기 때문이다. 이들은 전체 상황을 조망하지 못하기 때문에, 주의 집중도 잘 흩어진다. 

 

T는 세 명 이상과 대화하기가 어렵다고 말한다. 누군가 말하는 내용을 생각해 보고 실제로 반응하는데까지 시간이 필요하기 때문이다. 화제에 대해서 뭔가 할 말을 생각해 내면 대화 주제가 이미 바뀌어 있을 때가 많다. 

 

(2) 독특한 사회적 관계맺기 방식

 

자폐성 장애를 가지고 있는 사람들의 사고 방식은 사람들과 사회적 관계를 맺을 때도 영향을 준다. 우리는 이들의 의사소통이 질적으로 다르다는 사실을 깨닫는다. 

 

우선, 비-언어적 상호작용에 차이점이 있다. 자폐성 장애를 가진 사람들은 바디 랭기지를 거의 사용하지 않는다. 사회적인 관계를 맺을 때 제스쳐를 거의 사용하지 않는 것이다. 이들도 타인의 비-언어적 표현을 감지하긴 한다. 하지만 항상 그 비-언어적 표현에 의미를 부여하지는 못한다. 사실, 비장애인들에게도 타인의 비-언어적 표현을 정확하게 이해하거나 해석하는 일이 항상 쉬운 것은 아니다. 

 

하지만 주지하다시피, 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 타인의 몸짓 언어에 정확한 의미를 부여하는 일을 비장애인에 비해서 훨씬 더 힘들다고 느낀다. 비장애인들은 자신의 비-언어적 표현이 가져올 수 있는 특정한 반응에도 익숙하다. 예컨대, 누군가 울기 시작하면 자폐성 장애를 가진 사람들은 대개는 어떻게 반응해야 할지 모른다. 

 

S는 40세로서 자폐성 장애를 가지고 있는 사람이다. 그에게는 여자친구가 있다. 그는 예컨대 그녀가 울거나 화가 날 때 S가 정확하게 어떻게 반응할지를 기대하는지에 대해서 세세하게 알려 달라고 그녀에게 두 세 번 말했다. 만약, 문자 그대로 말해주지 않는다면, 그는 해당 순간에 그녀가 원하는 바를 알지 못하기 때문이다. 

 

자폐성 장애를 가진 사람들은 사회적 상호작용도 독특하게 경험하기 때문에 사회적 관계도 독특하게 맺는다. 자폐성 장애를 가진 많은 이들은 동료들과 친해지기가 어렵다고 느낀다. 어떤 사람과 안면을 트는데 성공했다고 해도, 정말로 의미있고 오래 가는 우정을 쌓으려면 일정한 노력이 필요하다. 누군가를 만나게 되면, 당연히 상대에게 중요한 일을 기억하고, 정기적으로 연락을 하고, 데이트 하면서 함께 즐거운 시간을 가지고, 몇 가지 기대 사항을 꼽아 볼 거라고 기대한다. 

 

그런데 사회적 관계의 이런 특성은 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들에게 극단적으로 힘들게 느껴질 수 있다. 동시에 여러 가지 과업을 함께 수행하는 일, 특별한 이유 없이 전화를 거는 일 등은 이들에게는 천성적으로 무척 어렵다. 하지만 그렇다고 해서 이들에게 사회적 접촉이 필요하지 않은 것은 아니다. 

 

대개 자폐성 장애를 가지고 있는 사람과 관계를 맺을 때 가장 두드러진 특징은 상호적인 감정 교류가 결여되어 있다는 사실이다. “보통” 대화에서처럼 상대와 말을 주거니 받거니 하면서 상호적으로 나누는 일이 이들에게는 거의 없다. 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 타인이 무엇을 생각하는지, 무엇을 원하는지, 혹은 무엇을 기대하는지 알아차리거나 상상하지 못한다. 그리고 이들은 타인이 말하는 내용이나 행동하는 바에 대해서 자연스럽게 반응하는 유연성을 가지고 있지 않다. 

 

또한, 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 자신에 관한 여러 가지 정보를 동시에 타인과 나누는 능력이 아예 없는 것처럼 보이기도 한다. 이러한 표현 능력은 타인과 대화를 나누거나 관계를 맺기 위한 기본인데도 말이다. 사람들은 일반적으로 자신이 좋아하는 것과 자신이 하고 있는 일 등 자기 자신에 대해서 타인과 대화를 나눈다. 하지만 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들이 자신에 대해서 이야기하면 비장애인에게 부적절하게 비칠 수 있다. 왜냐하면 이들은 오로지 자신이 관심있는 대상이나 활동에만 초점을 맞추고, 다른 사람들과 뭔가를 공유하지 못하기 때문이다. 이들은 타인과 대화를 나누려고 하지만 결국 대개는 일방적인 독백이 되어버린다. 

 

필자는 상담을 할 때, 이따금씩 예컨대 필자 자신의 삶에 대해서나 아이들에 대해서 내담자에게 말한다. 그런데 자폐성 장애를 가진 사람은 대개 이런 정보에 전혀 반응하지 않는다. 이들은 오로지 필자가 하는 말을 그 어떤 말도 덧붙디지 않고 그대로 반복할 뿐이다. 

 

(3) 독특한 사고 및 행동 방식 

 

마지막으로, 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 행동과 관심사에서 비장애인과 차이를 보인다. 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들 다수는 전형적인 행동 패턴을 보이기 때문에 이 차이점이 금방 보인다: 즉, 이들은 언어적으로나 행동적으로 틱 증상을 나타낸다. 어떤 이들은 마음이 불편하면 스스로 자해를 하고, 어떤 이들은 손으로 반복 행동을 하며, 다른 이들은 얼굴에 틱 증상이 나타난다. 

 

자폐성 장애를 가진 사람들은 언어적으로 예컨대, 타인이 한 말을 조금 후에 그대로 따라하는 “반향 언어(echolalia)”를 사용한다. 어떤 이들은 특정한 어구를 반복적으로, 언제나 동일한 순서로 말하기도 한다. 

 

M의 부모님을 만났을 때, 필자는 M이 하는 말 중에서 많은 부분이 그 이전에 어머니에게서 이미 들었던 말을 그대로 반복하는 것이라는 사실을 알았다: M은 어머니와 동일한 어조로 동일한 낱말과 문장을 사용했다. 

 

아울러, 자폐성 장애를 가지고 있는 사람들은 고정된 일상생활 패턴과 의식을 수행한다. 이는 고정된 일련의 행동을 수행하는 것이다. 자폐성 장애를 가지고 있지 않은 사람들도 반복적인 일상생활 패턴을 가지고 있다; 이러한 일상생활 패턴은 삶을 좀 더 쉽게 만들어 준다. 하지만 비장애인이 수행하는 일상생활 패턴은 상황에 따라서 달라지기 때문에 자폐성 장애인이 수행하는 일상생활 패턴과는 다르다. 자폐성 장애를 가진 어떤 이는 변화하는 상황에 맞추어 자신이 고수해 온 일상생활 패턴을 바꾸지 못한다. 

 

J는 오로지 잠옷을 입고 있을 때만 이를 닦을 수 있다. 만약에 외출복을 입은 상태라면, 칫솔질을 아예 하지 못한다. 

 

D는 아침에 일어나서, 커피를 한 잔 마시고, 컴퓨터를 켠다. 그 후에 몇 시간 동안 놀고 외출복을 입는다. 만약 아침에 일찍 약속이 있으면, 미리 준비를 시작해야 한다. 혹은, 아주 많이 일찍 일어나서 이 모든 평소 생활 패턴을 수행해야만 한다. 

 

자폐성 장애를 가진 사람들은 대부분 상대적으로 제한된 관심사를 가지고 있다. 시간이 지나면서 이들의 관심사도 바뀔 수 있지만, 대개는 매우 고정된 관심사를 가지고 있고, 대부분의 여가 시간을 그 특정 관심사에 소비한다. 실제로, 자폐성 장애를 가진 사람은 자신이 꽂혀 있는 바로 그 관심사에 강렬하게 집중한다. 그래서 주변 사람들이 돕지 않는다면, 여가 시간에 다른 활동을 하는 게 거의 불가능하다. 

 

T는 16세 남자 청소년이다. T가 집에 오면, 숙제부터 끝내고, 곧바로 비디오 게임을 한다. 그는 시간이 나기만 하면 무조건 똑같은 비디오 게임을 끝없이 반복해서 한다. 게임 실력이 늘수록 그는 기분이 좋아진다. 하지만 남는 시간에 게임을 하지 못하게 되면 마음이 불편해진다. 그는 여가 시간을 다른 방식으로 보내는 방법을 전혀 알지 못한다. 

 

마지막으로, 자폐성 장애를 가진 사람은 사물의 부분에 집착한다. 이는 결국 자페서 장애의 본질과 연결되는데, 다시 말해서, 자폐적 사고는 디테일에 초점을 맞춘다는 것이다. 사물의 디테일에 초점을 맞추면, 맥락을 판단하기가 어려워진다. 

 

자폐성 장애를 가진 사람들과 대화할 때, 우리는 항상 이러한 자페적 사고 방식을 인식할 필요가 있다. 우리에겐 사람들이 다양한 해결책과 설명, 그리고 기타 언어적 메시지를 일반화시키는 방법을 당연히 알고 있다고 생각하는 경향이 있다. 그리고 사람들이 결과적으로 유사한 상황의 공통점을 인식할 줄 안다고 생각하는 경향이 있다. 하지만 자폐성 장애를 가진 사람들은 이러한 능력이 없다. 이들에게 세상에 존재하는 모든 사건은 (유사성이 전혀 없이) 제각각 다른 개별적 사건일 뿐이다. 

 

자폐성 장애를 가진 사람들이 이런 방식으로 사고하기 때문에 상상력이 끼어들 틈이 없다. 누군가 어떤 것을 상상하려고 애를 쓸 때, 사람들은 일반적으로, 누가, 어디서, 무엇을, 어떻게에 관해서 전체적인 모습을 그리기 시작한다. 하지만 자폐성 장애를 가진 사람들 (전체적인) 맥락을 판단하기를 어려워하기 때문이다. 

 

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